我離世後 吾兒怎麽辦

隨著時間的流逝,她離世後,如何保障兒子的未來變得越來越重要,成千上萬的澳洲父母都面臨著同樣的困境。

夜幕降臨, Deirdre坐在辦公室裡準備為兒子Richard Rook 錄製一段影片,一段對兒子的愛的寄語。希望在她去世後,兒子能一遍又一遍地觀看這段影片。Richard喜歡視頻,從孩提時起,影像的色彩和動態一直是他的快樂來源和溝通方式,尤其是那些他所愛之人的影片。 每當這些影片出現在螢幕上,他的臉上就會綻放出笑容,會目不轉睛地盯著螢幕。Richard出生時遭受嚴重的腦損傷,導致智力障礙。他現在45歲,不會說話,需要全天候照顧。Deirdre今年72歲,是Richard唯一的在世父母。她一生都在照顧和支持她唯一的孩子,這嚴重損害了她的健康。她說:「感覺身體的某些部分正在迅速瓦解,我覺得時間不能再浪費了。」這只是她為將來不再守護兒子所做的眾多準備之一。 她按下播放鍵,開始錄製: 「你好,Richard,我是媽媽。」

艱難分娩與奇蹟康復的期盼

懷孕的那段時間是Deirdre人生中最美好的時光之一。「我完全被體內孕育的生命奇蹟所吸
引。」 她和先生Charlie 每天都在倒數寶寶的到來,但已經過了預產期,42週時醫生進行引產,她疼痛難忍,發現Richard的頭沒有像正常情況下那樣通過骨盆。 經過14個多小時的陣痛,她被送進手術室進行剖腹產,感覺醫生用力拉扯,試圖把他從她的身體裡取出來,然後寶寶短暫地出現在她的懷裡,之後被迅速送往加護病房。他只有微弱的心跳,而且昏迷不醒。他能否活下來,真是個未知數。有一張照片記錄了Deirdre在那場惡夢般的夜晚之後,坐在病床上,目光空洞地望著前方。「當時完全無法接受發生的一切,我們對分娩總是抱有一種浪漫的幻想,期待著美好的產後時光,以及母乳中流淌的愛意。而現實卻截然相反。」 一週後儘管Richard在昏迷期間癲癇發作,但他醒了過來,第二天她就開始餵他母乳。兩週後Deirdre和Charlie 帶著兒子回家。「他似乎奇蹟般地康復了,我真的覺得我們倖免於難。」

迎接紀錄片攝製組

對於身患重度殘疾兒童的父母和照顧者,這是一個縈繞心頭的問題,一種揮之不去的恐懼:我走了以後,誰來照顧我的孩子? 電影製作人Andrew Wiseman深知這個問題對Deirdre的沉重壓力,在過去的35年裡,他與她和Richard朝夕相處,用三部紀錄片記錄了他們的生活。 從他第一次見到她起,她就一直在思考如何保障兒子的未來。Andrew:「我認為從Richard出生的第一天起,她就一直在為自己的離世做準備,明白從長遠來看,她無法繼續照顧他。她深愛他,想照顧他,希望他能擁有美好的生活。」Richard是個安靜的寶寶,胃也很好,但到了四個月左右,他的視力發育明顯異常。十個月大時,神經科醫生指出他的大腦發育遲緩。大約12個月大Deirdre和Charlie已經意識到,奇蹟正在消逝。到了十三個月大Richard開始出現seizures (癲癇)發作,癲癇是最難的,因為發作時突然、難以預測且危及生命,而且總是發生在半夜。Richard四歲一家人從墨爾本搬回Deirdre家鄉珀斯,但Richard九歲時,他們的婚姻破裂,夫婦共同撫養兒子,Deirdre是主要照顧者,他們始終關注著Richard的福祉。 隨著他們逐漸適應撫養Richard的新生活,Deirdre在為殘疾人士及其照顧者爭取權益方面發揮了越來越重要的作用,她曾接受新聞記者的培訓,就是這樣認識了Andrew,並主動聯繫他,希望他能拍攝一部關於她參與的一個為殘疾兒童母親舉辦的夏令營紀錄片。他最終決定將紀錄片的焦點放在Richard、Deirdre和Charlie身上。Andrew :「她是一位令人印象非常深刻的女性,很聰明,口齒伶俐,而且充滿熱情,願意在鏡頭前坦誠相待,袒露心扉,談論非常私人的事情。」Andrew把一切都記錄下來。

錄影中小男孩在後院騎著搖搖馬玩耍的快樂,如同那明媚的夏日般清晰可見。另一個場景中Deirdre抱著一隻巨大的毛絨狗,一遍又一遍地對Richard說著「狗」這個詞。他最後似乎能說出這個詞,Deirdre臉上露出了燦爛的笑容,流露出她多麼渴望能和兒子好好說話。 鏡頭也記錄了那些令人緊張、痛苦和尷尬的時刻。Richard童年有一段時間非常害怕坐車,這導致他會尖叫、攻擊他人,經常在Deirdre開車時伸手拉她的頭髮。有時在商店裡,他會過度興奮,打她或大聲喊叫, Andrew的鏡頭捕捉到了其他人盯著他看或轉過身去的情景。 Richard14歲時,個子比Deirdre高大強壯得多。「他經常打我,如果他對我表現出攻擊性,那不僅是精神上的打擊,更是身體上的脅。」Deirdre說,最後決定讓Richard搬去和父親住,她作為第二監護人。Richard喜歡做一些男孩氣的事,而Charlie也願意和他一起冒險,會帶他去露營,帶他坐摩托車後座。「我很難回想起當時是怎麼熬過來的,但是Richard的攻擊性往往源自於恐懼,那並非出於惡意。我並沒有因為他曾經那樣傷害我而對他懷恨在心。」Deirdre談到了她在公眾面前強顏歡笑的一面,「在自己家裡,我內心其實崩潰了,但我還是會打開前門,臉上掛著虛假的笑容。我很好,非常感謝。是的,一切都搞定了。」錄影捕捉了那些溫馨的瞬間,例如20歲的兒子坐在父親的腿上,伸出手想要擁抱父親的那一刻。Charlie:「我深深地愛著他,我活著就是為了照顧他。」

是什麼使人有價值

不用照顧Richard後,Deirdre全身投入為他和其他像他一樣的人爭取權益的工作。 她曾負責一個旨在促進社區關係的項目,將政界人士與重度殘疾人士配對。她撰寫通訊、進行遊說、在殘疾人服務領域找到一些合約工作。之後她決定擠出時間攻讀博士學位 ,她的博士論文研究了一個對她來說仍然至關重要的問題:為智力障礙人士提供長期支持。「在五、六十年代,父母被告知要把孩子送到機構,然後忘記他們曾經有孩子,繼續自己的生活。Richard絕對不會遭遇這種事,像他這樣的人,教會我們如何善良,如何關愛他人,幫助我們探索自身的價值體系,以及人性中真正有價值的東西。這種品質又該如何用金錢來衡量呢?如果越來越多的人變得善良體貼,我們的社會肯定會從中受益。」 事實上她已經把Richard視為自己的人生導師和心理諮商師。「他對世界政治一無所知。他沒有架子,他不會評判我。這讓我感到自由。就像是,握住我的手,我們一起彈奏一首歌吧。」

這時Deirdre自己的生活也發生了許多變化, 她遇到音樂家Chris,視他為靈魂伴侶,他也從不吝嗇對Richard的照顧和關懷。 Deirdre父親過世後,她和妹妹Frith一起照顧遭遇車禍,之後又中風的母親。 後來她被診斷出罹患乳癌,需要接受手術。「我不太擅長照顧自己,我成年後的大部分時間都花在照顧別人。」 2012年Charlie 突發心臟病,Richard又搬回Deirdre家住。第二年Charlie被診斷出罹患癌症,於2013年去世。「很難理解Richard對死亡的理解,我們在珀斯為Charlie舉行追悼會,屏幕上播放著他的影像,Richard很感興趣地看著父親的影像。我們明白死亡是什麼,但我確信Richard不明白。人來了又走,他們為什麼離開了?」Deirdre聲音顫抖地說。

全天候護理的現實

Richard的溝通方式一直以情感為主,他心情好時,會發出歡快的點頭聲,興奮時發出震耳欲聾的尖叫。但沮喪時,也會發出非常響亮的聲音,這可能會讓其他人感到很困擾。照顧 Richard的重擔讓Deirdre不得不放棄博士學位,但她堅持了下來,並利用各種支持服務讓自己在他外出活動期間得到一些喘息的機會,但大家都很擔心她。最終決定讓Richard搬進集體宿舍,與其他殘疾人士一起居住。他34歲那年正好有一間宿舍,Deirdre站在Richard臥室裡,嘴唇微微顫抖,用手摀住臉,試圖掩飾這個「重大」決定帶來的痛苦。當你全心全意照顧呵護一個非常脆弱的人,把這份責任託付給其他人是非常具有挑戰性的,而且可能會造成創傷。 有一段時間這的確是明智之舉,Richard和護理人員建立了良好的關係,過得很開心也很穩定。 但大約八個月後,被轉移到了另一處住所,他的病情迅速惡化。Deirdre至今不清楚是什麼原因導致兒子變得如此焦躁不安,以至於三年內住院八次。 她會把兒子從醫院接回家,讓他平靜下來,並欣賞伴侶Chris為他舉辦的音樂會,然後再送他回宿舍,如此循環往復,Deirdre意識到這種安排難以為繼。Richard繼承了父親遺產,2020年Deirdre為他建造一棟房子,安排護理人員常駐,有自己的房子,確保他擁有一個穩定的環境,為他創造一個能夠滿足其感官和行動需求的、終身適用的環境。 這是他的家,誰也奪不走。但親人終會離世,搬進新家不到一年,Chris因腸癌去世。Deirdre 現在的使命是確保Richard不僅能擁有住所,還能在她無法繼續照顧他時,有人能接手他的照顧、法律事務和組織安排。

註冊非營利性協會

Andrew的紀錄片有一個貫穿始終的主題,那就是照顧殘疾人需要共同承擔,而且往往要持續一輩子。 不是一瞬間,不是一個月,也不是幾年,正因如此Deirdre 與親戚、朋友和護理人員商討:成立一個合法註冊的非營利性協會,負責監督Richard的後續照護工作。這些志工各有所長,都懷著共同的目標:希望Richard得到最好的照顧。這是一種源自加拿大的「微型委員會」(Microboard)模式,在殘疾人服務倡導者Marita Walker 和Eddie Bartnik的領導下,於2008年引入澳洲。Marita是Charlie 的前同事,Richard七歲她就認識他了。 「Marita一直是我的磐石、我的支柱、我的理性思考者、我的行動發起者、我的脊梁。」Deirdre說。 照顧Richard需要投入大量精力,遠不止於滿足他日常的生理需求。這包括他的醫療保健、財務管理、與所有支持他護理和安排外出活動的機構聯絡、房屋的維護和管理,以及支付各種帳單。Deirdre 肩上的擔子越來越重,她目前還沒有信心這樣做。但她知道,一旦規劃和法律程序完成,這個為Richard製定的長期計劃將是最好的。 她離開後,Richard的生活無論如何都會變得動盪不安,所以能為他創造的安全感和穩定性越多,對他來說創傷就越小。

我從你身上學到很多

Deirdre:「我想對你說,我有多珍惜你對我人生的貢獻,我從你身上學到很多。你教會我玩樂和耐心,教會我解決問題,教會我不要耿耿於懷,不要沉湎於過去的傷痛,還有人性。你打開了我們的心扉,我們與你建立了聯繫,你們給了我們一個更遠大的目標去奮鬥。這不僅僅關乎我們能從生活中得到什麼,而是讓我們認識到如果我們齊心協力,就能創造一個更美好的社會。我最後想對你說的是,我全心全意地愛你,我無比感激你曾是我生命中的一部分。」Deirdre的眼眶裡噙滿了淚水,對著鏡頭微笑,然後按下停止鍵。總有一天,Richard會看到這段視頻,看到他的母親,鼓勵他,愛他。一如既往。

編譯 田田 圖 視頻