6 獨特而不孤獨

在幼兒階段, 他們對外來發生的事物, 或是與別人的互動, 都沒有反應, 與普通小孩子的成長經歷不一樣。

最近數年, 因著與女兒一家同住, 經歷了作為外祖父的角色, 更睹兩名外孫女從出生到今天4歲及1歲半的變化。我想起了年青時讀過教育心理學大師皮亞傑(Jean Piaget)從觀察他3名子女的成長變化及發展歷程, 建構了今天兒童學習的理論。我更注意到在我養育女兒的時候, 由於自己沒有當父親的經驗而又是照顧者, 因此無法準確評估及客觀分析女兒的成長變化, 往往忽略了其中很多細節。不過,由於現時作為外公的角色並不一樣, 而我又不是主要照顧者, 因此有更多時間去觀察兩名外孫女的成長過程, 今天就能發現更多細節。 

不同的成長路徑

嬰兒與照顧者的眼神及身體接觸,開啟了他們對身邊環境的探索。隨著照顧者與嬰兒說話及互動,嬰兒開始建立與人接觸的技能。他們慢慢發展及掌握語言能力及肢體如手腳及肌肉控制能力等, 嬰兒與其他人及外在環境的互動就更多, 發展出社交能力。在西方學習理論中, 社交能力影響著兒童的學習成果及智力發展, 而自閉症患者的社交能力及發展, 卻是長期處於限制狀況。這不代表他們智力會一定比別人低或是沒有學習能力, 而是反映出這群特別的人, 他們學習的方式、汲取並掌握的知識內容及技能, 與大部份人不一定相同。

由於這些自閉症朋友的成長路徑, 與其他人不一樣, 因此他們長大時與人相處的方式, 及生活自理能力, 很多時候也無法為其他人所接受, 令他們常常感覺到受別人的排斥。兒童期的小朋友要接受別人喜歡獨處, 對人不大熱情, 其實並不容易, 因為他們只喜歡與主動及對人友善的人相處。青少年期少年人特徵是喜歡與同輩一起相處及生活,有著共同的興趣。自閉症患者往往不會並不喜歡與人一起作同樣的事, 因此不容易結交新朋友。結果是自閉症患者, 多數沒有很大的社交圈子, 也沒有學會與別人相處的能力。

也由於自閉症患者會較為堅持自己的想法, 因此容易形成偏執的性格, 不容易接受別人意見。在與人有不同看法時, 自閉症患者會不斷重複及堅持自己的想法, 這樣的行為在其他人眼中, 很容易變成為不講道理或是非不分。不過, 這並不表示他們的思想方法與其他人不同, 這只表示他們往往是專注自己的看法, 而沒有仔細去明白及分析別人的觀點。在實際與他們接觸時, 只要接觸者有耐性瞭解這些自閉症患者對問題, 到底明白了多少, 並且花上更多時間去溝通, 要對問題達成共識也不是困難的事。

喜歡獨處不等如喜歡孤獨

很多人會想自閉症患者選擇獨處, 因為他們喜歡孤獨, 不過這並不是正確的。自閉的青少年仍會盼望與別人接觸, 被接納及與人一起的感覺。當這種感覺要求無法被滿足時, 他們仍會感到孤獨, 這時他們也會感到難受。獨處是指個人沒有受到有其他人在一起的社交環境影響, 而自閉症患者會對這樣的情況感到舒暢。在陌生人走進他們的舒適地帶時, 自閉症患者會感到不自然而變得不安, 情緒不受控制, 甚至行為失控。不過, 若是走進他們舒適地帶的人是他們所熟悉或是信任的人, 他們的情緒及行為, 反應就不會太大。

若家人中有自閉症患者, 其他家庭成員因為長時間與他們接觸, 大部份時間都會接受他們與人不同的情緒及行為反應。若然朋友之間, 接觸多了, 他們也會對自閉症患者的行為有較高寬容度。因此, 自閉症患者在家人及熟悉的朋友接納與容忍中, 也不會感到自己需要有轉變, 也不容易學習到與陌生人建立關係及發展友誼的經驗及能力。他們的生活圈子多數不會很大, 或是只集中在生活在一些不介意他們表現的特殊興趣群組之中。

工作環境又如何?

高功能的自閉症患者完成學業, 進到社會工作後, 他們就會碰到具體的困難。 

在工作環境之中, 大部份時間人都是獨自工作, 不過由於極少工作是由一個人單獨完成, 因此與別人有一定程度的接觸, 是大部份工作的必要情況。高功能的自閉症患者就算有完成這些工作的能力,也可能會因為在與人接觸時的困難, 而無法有效地完成工作。因此, 雇主們常常不大願意聘請具備有工作能力的自閉症患者, 是因為無法確定他能否可以與別人合作。而且合理的想法是, 每一個一起工作的同事, 都應該是容易及可以溝通的人。若果其中有一些人不會主動溝通, 或是不容易交流意見, 又或是不容易接納不同意見, 工作就會出現一定困難。

因此, 要自閉症患者能與別人在工作環境中合作, 就要給他們提供基本訓練。首先是讓他們認識工作環境是一個怎樣的環境, 及他們可以如何與不同的陌生人生活及溝通, 並且要讓培訓他們在工作環境中與人合作的能力。爭取平等工作權利的人, 認為社會要更接納自閉症的患者的特性, 覺得其他的人要專重自閉朋友的特殊,社會要建立更開放的態度, 這是絕對正確的。不過, 我相信同樣重要的, 是自閉症患者在離開學校進入工作環境時, 要令他們已有足夠的訓練及經驗, 與人合作, 並且瞭解在工作崗位中別人對自己的期望。

NDIS的契機

2013年工黨政府立法設立NDIS, 是為著讓殘疾人仕能更獨立生活, 因此提供資源及發展的機會。不過可惜的是推動政策的聯盟黨政府, 忽視了政府主導發展創新服務的角色, 令到NDIS變成簡單資源分配的機制, 並且引來更多的濫用及浪費。不過, 對於支援自閉症患者的機構來說, 這又可以是一個與自閉症朋友同行, 探索及發展讓他們特質不再成為阻礙他們發展的機會。

NDIS提供了資金, 培訓他們更獨立, 並掌握更多的生活及工作技能。歡欣機構設訂的雙語工作適應培訓計劃, 讓進入工作世界的自閉症朋友, 藉著增加對世界的認識, 及通過媒體平台實習來強化他們的表達能力, 更是針對自閉症患者的特殊狀況而設計。若你盼望瞭解這一個計劃, 如何能夠幫助這樣的年青人, 及參加過的人的反應, 可直接與我聯絡。

周偉文