4 人需要工作

有一位74歲的父親電郵查詢, 我們通電話他表示37歲的兒子, 大學畢業後擔任教師工作, 不過沒有很多朋友。在新冠疫情後更把自己關在家中, 沉迷上網, 不與家人交談及與朋友接觸。他問及我們的計劃, 能否幫助他「自閉」的兒子。我聽到他因自己年紀老邁, 對兒子放心不下, 盼望能有人可以能給他兒子幫助。同為父親, 我深深感受到他的憂慮, 為著兒子生活變得與人隔離, 而自己又有一天要離開, 無法為兒子再作甚麼, 心中充滿無奈及難過。不過, 他兒子並沒有明顯自閉症的徵狀, 或許他兒子更需要輔導員的協助, 找出影響變得退縮及拒絕與人分享內心世界的原因, 才能更有效協助問題，

我們的計劃, 是為著支援那些經專業人員評估為自閉, 從小時候就沒有從生活中掌握到如何與人建立適切的社交技巧, 使他們能更有準備進入工作世界的朋友。這一位讀者兒子的問題, 似乎不是與自閉症相關, 更有可能是因著人生經歷而個人選擇自我孤立的生活模式, 不過他的兒子也確是一位孤獨的人。

兒童階段的自閉症患者

澳洲推行NDIS之後, 5 – 7歲被評為自閉症或發展遲緩的兒童佔比例極高, 男孩子佔同齡者13%,而女孩子也佔7%, 明顯地比其它國家的兒童高得多, 不少人對這樣的評估提出了質疑。現時聯邦政府推出的「茁壯孩子」計劃, 就是要回應這些質詢。聯邦政府的立場是, 不管這些孩子是否發展遲緩或是自閉, 只要接觸他們的老師、幼教導師、醫生、或是父母家長有理由相信孩子有狀況需要幫助, 就不應拖延, 政府應先給一兩年支援, 看看情況再作決定。原因是專業評估需時, 延遲支援卻有可能錯失幫助的機會, 導致將來更大的負擔。在「有殺錯冇放過」的原則下, 先幫一下, 讓孩子在長大一點, 情況更清晰時, 再作評估, 是否應該由NDIS負責, 變成了解決辦法。

這說明了在孩子很小時, 準確評估為自閉症患者, 並不容易。而父母家長由於是接觸孩子最密切的人, 但他們又沒有經驗作出客觀評估, 而NDIS又能提供大量資源協助他們, 因此往往會認為自己的孩子, 是較「特殊」需要幫助的一個, 因此會更主動爭取資源。也因如此, 在年幼時評為自閉的機會, 往往會受家長對NDIS的認識及是否積極去爭取所影響。

值得我們思考的, 是這些資源, 是否真的有效地被運用? 申請到NDIS資金的, 到底要把這些資源, 放在教育父母如何照顧兒童成長?還是要放在教育父母面對成長有特殊需要的兒童?又或是放在提供資源去支援父母照顧孩子? 又或是放在直接培訓孩子之中? 又或是像現時大多數NDIS的支援, 放在專業治療活動或是非專業的發展性活動之中?這些看起來, 政府都沒有規劃, 而在NDIS這類的參加者, 很大程度, 由父母所支配。

從現時政策來看, 政府在兒童進入學校初期的適應階段, 願意提供更多支援, 不過在其後, 就需要更多評估, 才願意繼續提供幫助。

少年期的自閉症患者

當孩子到了9-12歲少年期, 他們往往建立了一定的社交生活模式, 父母除了在生活上仍然照顧這些孩子外, 他們也有了一定自己照顧自己的能力。在這時期, 父母對孩子生活的規範及管理也漸漸減少。而父母為孩子安排的活動, 也會更多考慮孩子的興趣、能力及意願。

這時期, 大多數父母都接受了孩子自閉的狀況, 也更盼望能找到更多的活動或資源,提供給他們參加, 輔助他們成長。不過可惜的是, 有系統推廣發展孩子社交能力的活動並不多見, 也不是很多機構願意提供這樣的服務。一直以來, 這些活動都是靠各級政府提供資源, 給關懷自閉症孩子機構來提供。NDIS的推行, 原則上是為這階段的少年人, 提供了更多的可能性。但實際上, 我們並未見到很多這樣的發展性支援出現。

青少年期的自閉症患者

過了12歲後, 自閉症的青少年也和其他人一樣, 進入青春期, 也會有反叛行為, 並且對自己將來發展, 有一些想法。這時期的青少年與父母常常因溝通問題的出現而爭吵, 更容易導至父母子女間疏離的關係。

普通的年青人, 都會經過青少年期, 但自閉症患者經過這一階段時, 父母及家人親密的關係常常變得疏遠, 並且無法在以後修補, 這是令人覺得遺憾的。在這時期的家長,往往不知道有甚麼資源可以幫助孩子的成長。

在這時期的青少年人開始對學習有一定要求, 而自閉症患者面對的挑戰就更大。他們往往無法與別的同學一起完成專題課業, 也容易受到別人忽視和欺凌, 有一些人的學習成績開始走下坡, 也開始對學習不再感興趣。有趣的是研究顯示, 自閉症患者的智力是有兩個高峰點, 一個是IQ 85而另一個是IQ115, 意思是他們中有一部份人智力在普通人之下, 而有同樣多的人是比平常人智力高。不過, 他們在學業成績卻沒有反映這情況。這表明了不少智力較高的自閉症青少年人, 沒有在學校發揮出他們的能力, 以至成績變得普通。

更多時候, 由於他們並不與別人有密切溝通, 連學習也變得困難, 其中有一些會覺得學校制度並不適合他們, 而選擇其他職業性培訓, 放棄了繼續學習的機會。

能找到工作嗎?

不過, 即使接受職業培訓, 也不代表這些自閉的青少年人, 能在工作中, 與別人建立能共同合作共事的關係。細心想一下, 若一位年青人, 在成長階段的10多20年都沒有培訓他們與別人交往, 也沒有對社會的實際參與和認識, 就算他們完成中學或是大學教育, 也沒有理由可以在工作崗位上與別人合作無間。

在查詢歡欣機構這一個培訓計劃的家長中, 他們大多是在12年級或以後的家長。他們表示了對孩子們在離開學校進入社會工作表示擔心, 因為他們都知道大部份雇主都會要求與員工有一定的與人合作的能力。

這正是歡欣機構設定這一個計劃的目的。NDIS確實有提供資金, 支援殘疾人仕適應由學校到工作環境提供裝備。不過, 大部份機構提供的是身體殘疾或是智力障礙人仕的適應計劃, 針對的工作是較為重複性及簡單的工作。對於自閉症高功能人仕, 由於他們可能擁有較高的學習能力, 反而很少提供適合的工作培訓幫助, 往往就要靠他們自己的努力, 結果是高功能的自閉症患者往往失業率達到20%以上, 令人感到失望。

可以見到, 輔助高功能自閉症患者進入工作環境的適應, 是不應該被忽視的事。既然社會及家長付出了極大代價, 在他們成長階段, 使他們掌握了知識和技能, 為甚麼社會不能投放更多資源, 使他們能發揮自我, 在工作中找到成功感, 回饋這一個社會呢?

周偉文