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與獨者同行

3 長大後才被發現的孤獨者

在第一期專欄我提及歡欣機構將要推出給高功能雙語自閉朋友的培訓計劃, 有讀者讀到, 跟我們聯絡。我約了他談及情況, 他與太太及16歲的女兒S帶來, 我們向這一個家庭介紹了這培訓計劃的目的及細節。

P有三名子女, 大的都已婚, 最小的今年16歲, 一直以來都很靜, 少說話, 亦很聽話, 是家中的乖孩子。S家庭使用廣東話溝通, S聽得懂卻很少講中文, 大部份時間說英語。S學習成績普通, 也沒有多大習困難, 不過很少與同學合作做專題, 常常被人忽略。 隨著S長大, P注意到她顯得退縮, 不願意與人交往, 只沉醉在自己的個人世界之中, 沒有甚麼朋友, 而且愈來愈對生活沒有信心。P與S 尋求心理評估, 結果是認為S屬於自閉頻譜類別。


S讀完11年級, 成績不算好, 現時選擇轉讀職業培訓課程,學習一些工作技能。對P和太太來說,他們也明白在澳洲只要有工作技能, 生活總不會是問題。他們較為關心的是S能否與人溝通相處, 不是孤獨一個人生活。當S被醫生評估為自閉時, 他們更覺得不知道如何可以幫助她。S的情況, 以前很少人會注意到她患有自閉症, 因為普遍的看法是自閉症患者必然是不會說話,不會與人溝通, 情緒容易失控, 只專注在自己有興趣的事, 對外界事物完全沒有興趣。S在小時候, 並不是完全如此。


在現時NDIS計劃參加者中, 5-7歲男孩子佔人口13.4% -13.7%, 而女孩子只佔6.4%, 他們中間有超過半數是自閉症患者, 可見男孩子被發現為自閉的機會比女孩子高。很可能是因為女孩子語言能力發展較快,家長或教師未必有留意她們行為情況, 而且女孩子多數較為服從, 較少因堅持事物的處理而與家人發生衝突, 因此父母未必覺得她們有甚麼大問題要進行診治而被發現。用另外的說法是,就算女孩子患有自閉症, 家人也未必會發現, 只是覺得她與別人稍為不一樣。明顯地S的情況就是如此。

擴闊對社會認識與接觸

S 與父母少溝通, 長大後變得獨立自主, 父母就更難瞭解她的想法, 她也不一定會主動與父母談論自己的事,這正是P與太太的憂慮。雖然我不認識S, 但第一次見面, 她也開放地告訴我她的情況。我們談及了這一個媒體培訓計劃的大概內容及有那些活動可以幫助她。由於她對世界時事沒有多少興趣, 也少與人交流, 因此對社會事物瞭解不多。參與這計劃, 讓她有機會接觸及處理新聞報導, 我們相信會令S可以掌握身邊更多發生的事, 不會完全與社會脫節。


S只能閱讀簡單中文, 講廣東話, 但英文聽講讀寫都沒有問題, 那她可以做些甚麼呢? 我問S她平時會做些甚麼, 她說喜歡藝術創作, 視頻或網絡創作她都有興趣。我向S查詢她有沒有聽過Notebook LM¸這一個平台, 她表示曾有接觸過一下, 但不熟識, 我就知道S和很多年青人一樣, 都有基本的網絡技巧。Notebook LM平台是Google 開發的最新資訊管理及制作的人工智能平台, 可以把資訊以多媒體形式表達。S曾經接觸過, 就表示她並不是完全與世界隔絕。


現時年青人在網絡世界, 可以獲取很多資訊。自閉症朋友在網上也能認識世界, 並不需要與人實際接觸, 或是由教師傳授知識。只要人能有基本語言表達及理解能力, 就能與世界接軌。我們發展的媒體培訓計劃, 就是要求參加者能使用電腦, 使用不同科技, 處理資訊, 從而向不同媒體平台提供訊息。例如S, 她就可以把聽到的廣播時事, 通過人工智能平台, 轉化成中英文文字, 成為我們英文資訊網站Blessingcald.com.au的網上新聞。又或是把它們轉化成廣播, 或是視頻在YouTube頻道發放, 而在這過程中, S就會更知道社會發生的事。


當然S 並沒有受過媒體工作訓練,計劃內我們的專業新聞編輯會協助S慢慢地學習媒體工作的基本技能, 並且確保所生產資訊達到專業水平及正確無誤。這樣, S的參與才有價值, 並且能提升她將來在工作環境中, 能與別人合作的可能性。

自閉者需要培訓

現時社會對自閉症患者的支援並沒有系統性計劃。首先他們的問題先要被發現, 才會被處理。男孩子往往因為行為較為難控制而被發現, 幫助他們也較為困難, 因為他們通常都不會服從指導, 而輔導者往往要很有技巧才能使他們嘗試改進。女孩子因為服從性較高, 容易聽從指導而嘗試建立這些生活技巧。不過, 在過了青少年期後, 不論是男孩子或女孩子都會變得容易控制自己的情緒, 若然他們願意改變, 並自願參加這些培訓計劃, 成功的機會就會較高。
若然自閉者有一定語言能力, 並且學習無困難, 則更可以藉著適合他們學習的方法, 進行培訓, 而培訓結果也會較為理想。不過現時, 當孩子過了青少年期, 他們變得自主、獨立及有自己的想法, 父母往往由於與他們沒有持續及長期的溝通, 加上對他們的表現常常不滿意,就很容易會放手不再對他們有甚麼期望。結果就是他們要獨自面對將要進入的工作世界, 而雇主亦不會因為他們是自閉而對他們較特別的行為更寬容, 結果就是他們根本無法開始如常人一樣工作。
政府的策略是把他們分別出來, 安排他們到一些較寬容殘疾人仕機構去工作。不過, 由於殘疾人仕身體大多有一些限制, 能工作的環境多是一些簡單及重複性的製作生產或服務。像自閉症患者只是在社交及溝通出現困難而智力及身體沒有問題的情況, 往往會認為這些簡單工作枯燥而不感興趣, 結果很多時就是他們不去尋找工作而留在家中, 成為隱閉人仕。
我們相信, 只要加以培訓及建立最基本的與別人合作能力, 高功能的自閉患者, 其實是可以在普通的工作環境中與人合作, 接觸社會。歡欣機構研發的這一個培訓計劃, 就是要為這些朋友, 由學習階段進到工作階段提供培訓。NDIS計劃正正可以為自閉症朋友提供資金來參加這培訓計劃。

先由參加NDIS 開始


我和P及S介紹這一個計劃後, 他們都感到興趣, 但如何開始呢?由於計劃需要專業傳媒工作者及認識自閉症患者特質的工作員協助, 因此要從NDIS取得資金來購買服務。首先有興趣參加者要向 NDIA 申請成為NDIS的參加者, 開始時要主動與NDIA接觸,然後他們要接受評估並與計劃員商討訂立計劃, 取得相關資源, 其後才能使用這些經費來支付參加培訓計劃所需。不然的話, 就要由參加者自行支付費用。
若然讀者中對這計劃有興趣, 或是盼望進一步瞭解詳情, 可以與我聯絡([email protected]) 。澳洲對自閉人仕的支援, 確是很慷慨的, 只是大部份人都不知道現時在社會內可以取得怎樣的幫助, 或是對申請手續並不瞭解, 因此都沒有使用這計劃。在移民社區之中, 這情況更是嚴重
我相信, 不管你何時被發現是自閉, 只要你願意接受培訓, 你仍是有機會學習與社會接軌及與別人建立一起工作的能力。

周偉文