獨而不孤 * 自閉兒

另 一位有時候會去我們的社交舞會，自動為視他如子的音樂主持按摩、邀請我們與他跳恰恰、華爾滋，非常活躍。SBS電視臺節目Ocean Heroes (海洋英雄) 為自閉症兒童提供免費衝浪課程，幫助他們在海浪體驗中提升自信、社交能力與適應力。項目自2016年啓動以來已覆蓋全澳多地，累計提供超過12,000次免費課程，令我再度關注對自閉症的認知。

甚麼是自閉症? 自閉症 (Autism)，又稱孤獨症或者孤獨性障礙（Autistic Dsorder）是一種與生俱來的神經發展差異，主要由基因與遺傳因素決定，因神經系統失調影響到大腦功能而引致的終身發展障礙，症狀在3歲前出現，患者以兒童居多，並且男性的發病率高於女性。不同的大腦運作方式，從而影響到他們的學習及與他人和周圍環境的互動方式。自閉症人士可能有一些相似之處，但他們的具體情況各有不同，所以這種病症稱之為自閉症譜系。一些患者非常獨立，而有一些則需要家庭、學校和社區的支援。每一名自閉兒都會有不同的長處和興趣，可能需要以下方面的協助：溝通交流、 社交互動、 感官處理、 執行功能（計劃和學習)、 自我照顧和獨立生活。目前研究顯示每100人中會有1或2人有自閉症，有些很早就可以確診，有些則在年紀較大時確診。自閉症譜系內男孩和女孩都有，由於目前對男孩的自閉症認知較深，因此他們獲得確診的機率是女孩的三倍。越來越多成年人、女性以及多元文化背景人士開始獲得自閉症診斷，人們對於自閉症的理解正在發生變化。自閉症人士是世界各地每一種文化、每一個社區的一部份。

FAAS (Father And Autistic Son) 父子街頭藝人

62 歲退休父親謝志榮與 29 歲自閉症兒子謝光智組成街頭藝人樂隊FAAS，在星加坡地鐵站並肩而立，吹奏電子笛、敲響空靈鼓，音樂旋律緩緩響起，不少路人放慢腳步，有人微笑點頭，有人駐足聆聽，也有人掏錢包投下心意。過去四年，父親用愛與音樂陪伴兒子，一步步走上街頭，融入社會，這對父子以音樂連接彼此，也在忙碌的城市帶來片刻溫暖。

謝光智在兩三歲時被診斷爲自閉症，從特殊學校到社區機構，他的成長之路並不平坦。父親謝志榮在製造業工作，長期維持着穩定的職業。2022年疫情過後，謝志榮的婚姻走到盡頭，與三名年齡介於29至31歲的孩子同住。爲了更專注地陪伴患有自閉症的二兒子光智，他選擇提前退休。因為當時光智的情緒仍不穩定，爲幫助兒子謝志榮重新拾起年輕時學過卻已放下多年的笛子，開始以自己的方式教兒子吹笛。他不把音樂當成嚴格訓練，而是從興趣出發；不急於提出要求，而是先給予陪伴。他說：不要給他壓力。最重要的是讓他快樂，讓他有成就感。漸漸地他發現兒子有了變化，音樂讓光智變得更平靜，也更願意與外界接觸。後來父子倆一起報考街頭藝人執照，並在首次應考時順利通過，自此地鐵站成爲他們的新舞臺。如今他們每週約三天到不同地鐵站演出，以音樂爲媒介，走入人羣。對謝光智而言，街頭表演最大的收穫並不是小費，而是與人互動的機會。有人請他喫熱狗、喝美祿、有人停下腳步聽完一首歌、也有人向他豎起大拇指，給予肯定。他說：他們還稱讚我，說我很棒! 一句簡單的鼓勵，對許多人而言或許只是隨口而出的善意，但對光智來說卻是十分珍貴的支持。 每一次演出都是信心的累積。

四年來謝志榮看着兒子一點一滴地改變：每一次表演，我都會看到光智比以前更自信、更開心。這些都是一點點的成功，慢慢累積起來。他坦言父子倆的演奏水平並非專業級別，但路人的鼓勵從未間斷。尤其是光智剛開始的時候，並不吹得很好，但大家還是會鼓勵他，向他豎大拇指，說他很棒、很好聽。  這些年他們收過1角馬幣、1角人民幣的小費、也曾收到100新元的打賞。對謝志榮來說，金額從來不是重點。他說：那是別人的心意，我們都很感恩。帶着自閉症孩子外出，難免會遇到旁人不理解的眼光，街頭表演期間，他們也曾遇到有人作弄，甚至有人拿走小費箱。然而，謝志榮選擇以理解回應。他說：我們都很明白，他們其實不是有意的。所以不只是自閉症孩子，包括一些唐氏綜合症孩子，我們也都能夠理解。 謝志榮也結識了不少有特需孩子的家長，有些家長羨慕他能夠帶着孩子上街表演，他則樂於分享自己的經驗。他強調：不管孩子怎麼樣，都不要放棄。最重要的是培養他的興趣，讓他持續進步。只有這樣，孩子將來纔會有希望。謝志榮常被其他特需孩子家長稱讚: 有人說，光智有這樣一位父親很幸運。對此，謝志榮卻說：其實我有光智這樣的孩子，我也很幸運。他感慨 : 通過光智，我學到很多東西，也讓自己更加圓滿。我們是互相學習的。談到未來，謝志榮保持務實而樂觀的態度，他坦言：我們年紀不小了，再過幾年也不知道還能撐多久。但我們只在意過程，能夠做什麼就做什麼，讓他一步步學會獨立生活。謝光智則用最簡單的話表達對父親的感謝：我會說謝謝! 因爲爸爸一直照顧我表演的事。爸爸，謝謝你!

Marc Cucurella標誌長髮的真相

2026 年世界盃決賽的哨聲劃破夜空。西班牙最終以 1 比 0 力克阿根廷，時隔 16 年再度登頂世界之巔。 西班牙正選左後衛Marc Cucurella寫下了最傳奇的句點, 他的這場光榮退隊背後，承載的是一個父親對兒子最深沉的愛。

Marc Cucurella與妻子Claudia Rodriguez育有三個孩子，7歲長子Mateo是一名自閉症譜系障（ASD）孩子，爲了提高公衆對自閉症的認知，近年來Marc一直積極發聲。2025年在接受自閉症科普博主Pau Bonet採訪中，談及自閉症長子Mateo 時，問到一個簡單的問題：你兒子給你的最激動人心、讓你喜極而泣的瞬間是什麼？ 他一度難過落淚, 默默地哭了整整30秒，拒絕 縮短採訪，堅持必須公開談論兒子的情況: 這是我第一次這樣做。Claudia生下Mateo時年僅20歲，在兒子13個月大剛上幼兒園時，她便察覺到了異樣：孩子不和人眼神交流、對自己的名字沒反應、顯得格外內向和被動。起初醫生診斷其爲發育遲緩或因耳部手術導致的聽力障礙。但他們還發現他很難進入陌生人家裏，在日託中心也總是顯得內向、不善交際。直到2022年搬遷到倫敦後，Mateo才被正式確診自閉症。Marc: 很慶幸我們及時發現了，當時最難熬的就是不知道該如何幫助他，最初幾個月一家都充滿了迷茫和不安。起初他們將Mateo送入普通學校，但由於學校無法提供幫助，他過得很艱難。他們迅速找到爲自閉症兒童提供治療的特殊學校，這所特殊學校給予Mateo更多支持，通過一對一的指導，他學會了如廁，並建立了靈活的日常作息。這段經歷沒有讓夫妻倆產生隔閡，反而讓家庭的紐帶更加緊密。爲方便Mateo上學，他們主動搬了家；Claudia也學會通過非語言的方式精準理解兒子的需求。而特殊的養育經歷，也徹底改變了Marc對待家庭和足球事業的方式。對於Marc而言，無論是俱樂部日程安排還是國家隊比賽，兒子的需求都成了他做職業規劃的第一準則。如今當地是否擁有合適的特殊教育資源和治療服務，是他做任何轉會決定的前提。

為什麼Marc要留著誇張的爆炸頭，比賽時甚至不綁頭髮，忍受經常被罵，挨轟像貴賓狗，但這背後其實是他與Mateo之間不用言語的祕密約定。ASD的Mateo對外界人事物的聚焦較為困難，醒目的捲髮是為了讓他不論在電視轉播那羣穿著同樣球衣、不斷高速奔跑的身影中，還是人海中都能第一眼認出爸爸，Marc多年來頂著輿論嘲諷也堅決不剪頭髮，那頭在綠茵場上飛舞的長髮，就是兒子在喧囂世界中尋找父親的指路明燈。因自閉症孩子對球場巨大的噪音與環境刺激容易焦慮，Mateo平時極少到現場。但在2026年世界盃決賽關鍵時刻，Marc特別安排家人進入包廂，讓兒子見證父親在最高殿堂的光榮時刻。西班牙在2026年世界盃登頂後，正值足球生涯黃金期的Marc巔峯急流勇退，選擇退出國家隊，將更多時間留給家庭與陪伴孩子。家庭永遠大於足球，對他而言，兒子的笑容，纔是他這輩子贏得最光榮、最珍貴的冠軍獎牌，完美兌現與兒子的承諾。

[獨而不孤] 研討小組

自閉症孩子長大了，準備工作，家長心中的重擔能夠放下了? 事實是這些父母大多數都不知道怎樣可以協助子女，進入工作崗位，適應環境的變化，或者開啟獨立自主的生活。今年5月[歡欣機構] 設立[獨而不孤] 研討小組，就是為幫助援解這些家長的困擾。研討小組由[同路人] 雜誌 [與獨者同行]專欄作家周偉文社長主持，每月第三週六舉行家長聚會，一起探索如何輔導自閉子女進入職場的準備。其實具備學習能力的成年自閉症患者，是可以用培訓成年人的方法，協助他們適應職場生活。 周偉文社長從事教育研究之外，更在澳洲長期推行成人教育，去年周社長成功培訓自閉患者成為媒體工作者，並且發展協助自閉患者進入職場的培訓，寫成[獨而不孤] 一書。

8月15日我有緣參加[獨而不孤] 小組討論，上午9:30 有七位家長出席，首先是周社長發言:自閉症的問題，來自移民家庭和主流社會有所不同，移民家庭限制多，主流社會則力量大。因此移民家長互助，分享經驗，每月一次收集意見，發現自閉症患者人數越多，則社會更為關注。工作是每個人的權利，自閉症青年有能力工作，但是社會不懂得如何接納，因此並非找到工作，便能解決工作的問題，因為工作有很多程序，舉一個例，需要在網上分享事件，加插圖片等等， 這位青年即使成功完成很多部分，只要某一部分他做不到，可能構成其他員工的不便， 商業社會利益至上，不能要求他人循循善誘教導。 目前維省中學設有 VET (Vocational Education Training [職業教育培訓] 課程，學校教導Year 10 (十年級學生) 認識工作環境， VCE雖然不計分，但是屬於基礎能力，取得這項資歷，對於自閉青年非常需要。接著周社長分享他如何培育一位自閉青年，經過八個月的鍥而不捨，終於令他成為新聞工作者學徒，並且聘請他為職員，雖然薪水不高，但這位青年非常快樂，因為覺得自己終於有工作了，很有成就感。

之後是各位家長分享自己子女的情況，有問有答，氣氛熱烈， 一致認為Day Care (日託 ) Work Training (工作培訓) 有用, 值得推薦。( 由於涉及個人私隱，此一部分省略。) 我也分享了認識的兩位自閉青年，部分家長很感興趣，也感到鼓勵， 因為他們的發展都是正面的，讓我們獲得信心。研討小組給同路人的反思: 作為父母要做的，不是強迫孩子進入大人的世界，而是學習走進孩子的世界。孩子需要的，不是完美的父母，而是不知道答案時仍願意學習、孩子未能回應時仍願意靠近的父母。 每個孩子都值得被看見；每位家長都值得被理解。或許我們沒有信心、勇氣和足夠條件在黃金巔峯期退下來照顧孩子，但只要我們視家人為人生中的至要; 相信不善表達的孩子亦能感受到。若果家長希望深刻了解自閉症資料，如何幫助子女，請閱讀周偉文社長的著作 [獨而不孤]。

 路難行，總能行，共勉之！

編譯 田田  圖  視頻