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「冰桶挑戰」,你還記得嗎?

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「冰桶挑戰」,你還記得嗎?

文︰本刊編輯部
圖︰網絡

 

還記得三年前,一項名為「冰桶挑戰」的活動突然在短時間內風靡全球,世界各地的演藝界、商界大腕乃至地方官員紛紛參與。

 

「冰桶挑戰」

形式很簡單,一個人弄一桶水,裏面裝滿冰塊,傾倒在挑戰者的頭上。然後,完成挑戰的人提名他們認識的下一個人,去接受同樣的挑戰。這個活動在Facebook、Instagram等等上面傳播迅速。

這個全稱為「ALS冰桶挑戰」(ALS Ice Bucket Challenge)的活動,旨在為治癒「漸凍人」( 肌萎縮側索硬化症患者,或運動神經元病患者)疾病募捐,或讓更多人知道有關這個病症的問題。

不知道是否,你還記得當年那個非常吸引眼球的「冰桶挑戰」活動。那一年,很多媒體紛紛提出質疑。質疑這樣的活動會不會曇花一現,也質疑這樣的活動是不是會達到效果。

自從冰桶挑戰發起後,美國肌萎縮側索硬化症(ALS,或稱運動神經元疾病)協會在2014年7月29日至8月28日期間一下子就收到近1億美元的捐款,它2013年同期收到的捐款才270萬美元。

英國同類機構英國的運動神經元疾病(MND)協會也同樣受益,僅2014年8月22日至29日一周,就收到270萬英鎊的捐款,遠高於「冰桶挑戰」活動開始前一周約2萬鎊的水平。

而英國其它慈善機構也同樣受益於冰桶挑戰,包括麥克米倫癌症治療支持組織(Macmillan Cancer Support)通過冰桶挑戰籌集了300萬英鎊。

同樣,水援助組織(Water Aid)在舉行冰桶挑戰後也看到捐款激增,第一天就高達4.7萬英鎊,比前一天收款高出50%,這其中部分捐款來自那些嘆惜冰桶挑戰浪費了寶貴水資源的人們。

效果

2014年,風靡全球的「冰桶挑戰」一下子讓很多人知道了「漸凍人症」。

「漸凍人」是運動神經元疾病的俗稱,患者肌肉逐漸萎縮、無力,甚至癱瘓,身體像被冰雪凍住一樣。 「漸凍人」發病率約為十萬分之三,屬於世界罕見病。而「冰桶挑戰」的意義在於讓更多公眾認識了這個疾病,名人的參與加快了傳播速度。在目前罕見病裡,ALS成為一個代表性疾病,這和「冰桶挑戰」這個活動風靡全球有一定關係。

2014年夏天,共有1700萬人參與了「冰桶挑戰」以支持漸凍症患者群體,約有250萬人向美國漸凍症(ALS)協會捐獻了1.15億美元,美國ALS協會在2015年表示,1.15億美元捐款的40%即4700萬美元已經被使用。或作為某些特殊項目的預算,同時公佈了關於1.15億美元的詳細預算方案,表明善款將主要用於5個方面。

第一桶金:7700萬美元,用於研製ALS的治療方案。

第二桶金:2300萬美元,用於給予患者更好的生活。

第三桶金:1000萬美元,用於向公眾宣傳ALS疾病。

第四桶金:300萬美元,用於數據分析及交流活動。

第五桶金:200萬美元,用於管理捐款和協會運營上。

美國ALS協會2016年時宣布,「冰桶挑戰」活動累計募集善款的已幫助研究人員發現了與漸凍症相關的基因NEK1。這是迄今為止對家族遺傳性漸凍症最大的一次研究。研究人員約翰·蘭德斯博士說:「冰桶挑戰的捐款讓全球科學家的合作變成可能,這帶來了上述重要發現。」

發起人現狀

目前,每年的夏天,「冰桶挑戰」活動仍在繼續,只是,令人唏噓的是,當年活動的發起人,無力負擔昂貴的醫藥費,不得不被家人接回家裡。

這位發起人正是現年32歲的美國前棒球運動員皮特·弗拉特斯,他需要接受全天候護理,三年後的今天,皮特的醫療費是每個月9萬美元,而這個病也沒有任何保險支持。

目前 ALS 尚無能完全治癒的藥物,又因病程快速,對病人和家屬造成的影響和心理衝擊是非常大的。

目前,漸凍症沒有藥物可以根治,唯一有效藥物僅延緩2~3個月。患者在清醒中感受死亡:肌肉萎縮、無法動或說話、無法呼吸。男性偶發居多,男女比例為1.5:1。

漸凍症難確診易惡化,確診需1年以上,容易誤診為腦癱。病情進展迅速,5%的患者可活20年,80%的患者5年內死亡。

如今,美國ALS協會發起活動,幫助皮特以及其他ALS患者家屬籌集資金,以支付高昂的護理費用。他們計劃籌集100萬美元,籌款活動將從皮特家附近開始。

結語

表面看起來,「冰桶挑戰」的發起人雖然面臨沒有錢接受治療的問題令人唏噓,但是,實際上,他發起的活動令ALS協會收到超過1億美元的捐助,這些資金並不是要分給這個世界上所有漸凍人患者的,這筆錢被分配以用於ALS的研究上,至少,目前已經有了很多積極的效果,在ALS病因的研究上有了突破性的進展。所有這些,都是為了未來讓更多的漸凍人患者能夠真正的擁有治療方案和可能。讓ALS這個疾病可以根治。

三年前,「冰桶挑戰」的效應一直延續到了今天,至少我們都還記得這個活動,也都認識了這種罕見的疾病。我們人類願意用我們自己的方式對抗這種疾病。

「冰桶挑戰」,其實已經成為了一種符號,這是漸凍人對抗疾病的符號,是他們尋找希望的符號,所以,請一直記得這個活動,希望飽受疾病的人們能夠痊癒。

 

 

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